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新闻不重要,看图才是正事疾病為萌萌帶去的不僅僅是困,還有自卑。

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新闻不重要,看图才是正事作為患者組織負責人,暴敏冬的願望很簡單,她希望發作性睡病能被納入國家罕見病第二批目錄,希望全社會能關注到這一罕見病患者群體,希望能有更多藥企為此研發新藥,也希望更多潛在患者能盡早接受治療。

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新闻不重要,看图才是正事患者暴敏冬坦言,一個人如果失去了對自己身體的掌控,是一種很可怕的感覺,有時候過馬路,走著走著,馬路的那頭近在咫尺,忽然間睡病發作,真的不知道自己下一秒是否能平安抵達,學習、考試、上班、開會……人生的很多個重要的節點,如果都在對自我無法掌控中度過,那是一種什麽感受?為了呼籲更多人關注這一罕見病,暴敏冬成立了一個患者組織,叫做覺主家發作性睡病關愛中心,如今已匯集了全國各地患者近2000人,包含未成年人和成年人。

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